Projekt Moja bolezen, moje znanje je usmerjen v izboljšanje zdravstvene pismenosti bolnikov s krvnimi boleznimi, predvsem oseb z diagnozami levkemija, limfom, multipli mielom, mielodisplastični sindrom (MDS), anemija in amiloidoza. Gre za skupino bolnikov, ki se pogosto soočajo z dolgotrajnim in zahtevnim zdravljenjem, rednim spremljanjem laboratorijskih izvidov ter kompleksnimi medicinskimi informacijami, ki jih je brez ustrezne podpore težko razumeti. Bolniki s krvnimi boleznimi svoje zdravstveno stanje v veliki meri spremljajo preko krvnih izvidov, vendar pogosto ne razumejo pomena posameznih vrednosti, kar lahko vodi v negotovost, strah in pasivno vlogo v procesu zdravljenja.
Projekt naslavlja prav to vrzel – na razumljiv, dostopen in praktičen način želi bolnikom približati ključne informacije o njihovi bolezni in zdravljenju ter jih opolnomočiti za aktivno sodelovanje pri skrbi za lastno zdravje. V okviru projekta bomo pripravili celovit sklop izobraževalnih in podpornih aktivnosti. Prva aktivnost vključuje pripravo izobraževalne knjižice in spremljajočih vsebin, ki bodo na preprost način razložile osnovne krvne parametre (hemoglobin, levkociti, trombociti) ter pomagale pri razumevanju laboratorijskih izvidov. Gradiva bodo prilagojena bolnikom in napisana v razumljivem jeziku, podprta z vizualnimi elementi za lažje razumevanje. Drugi pomemben element projekta so kratki izobraževalni videi, v katerih bosta sodelovala zdravnik in pacient. Zdravnik bo podal strokovno razlago posameznih pojmov, pacient pa bo dodal osebno izkušnjo, kar bo vsebini dalo dodatno vrednost in večjo povezljivost z gledalci.
Projekt vključuje tudi izvedbo spletne delavnice z naslovom »Kako razumem svoj izvid«, kjer bodo udeleženci na praktičen način spoznali, kako interpretirati osnovne krvne izvide. Delavnica bo interaktivna, omogočala bo postavljanje vprašanj in bo po izvedbi tudi posneta za kasnejšo uporabo. Pomemben del projekta predstavlja organizacija dogodka »Dan vprašanj«, kjer bodo bolniki imeli možnost neposrednega pogovora z zdravnikom. Dogodek bo zasnovan kot odprt in varen prostor za vprašanja, izmenjavo informacij ter razreševanje dilem. Kot trajno podporno orodje bomo razvili tudi »Moj zdravstveni dnevnik«, ki bo bolnikom omogočal sistematično spremljanje krvnih vrednosti, beleženje simptomov, pripravo vprašanj za zdravnika ter zapis pomembnih informacij po pregledih. Projekt temelji na načelih vključevanja, saj aktivno vključuje bolnike z izkušnjami v pripravo vsebin, izvedbo aktivnosti in deljenje osebnih zgodb. S tem se krepi občutek skupnosti, medsebojne podpore ter povezanosti med bolniki.
Pomemben poudarek projekta je tudi trajnost, saj bodo vsi ključni materiali (knjižica, videi, zdravstveni dnevnik) dostopni tudi po zaključku projekta in bodo omogočali dolgoročno uporabo ter nadaljnje izobraževanje novih bolnikov. Projekt ima jasen in merljiv vpliv na ciljno skupino, saj prispeva k boljšemu razumevanju bolezni, večji samozavesti bolnikov, izboljšani komunikaciji z zdravstvenim osebjem ter večji aktivni vlogi bolnikov pri zdravljenju. Posledično projekt pomembno prispeva k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov s krvnimi boleznimi. Z izvedbo projekta želimo ustvariti dostopen, razumljiv in trajnosten model podpore bolnikom, ki ga bo mogoče nadgrajevati in uporabljati tudi v prihodnje.
